Максим так и не успел научиться ходить - суставы начали разрушаться раньше. Таким его впервые увидели врачи-ревматологи. По месту жительства
диагноз был поставлен неверно, и лечили его неправильно.
Екатерина АЛЕКСЕЕВА, профессор, заведующая ревматологическим отделением НЦ здоровья детей РАМН: "Дети с ревматоидным артритом нередко получают высокие дозы преднизолона, которые потом невозможно отменить и развивается гормонозависимость – ребенок
инвалидизируется по болезни с одной стороны, а с другой он
инвалидизируется в результате лечения."
А ведь в России имеется самый большой в Европе опыт
применения лекарств, полученных
с помощью генной инженерии. И они показывают фантастическую эффективность, особенно если назначены в самом начале!
Вита КАРПЮШИНА, мама Максима: "Мы поступили в феврале, а в июне он уже начал ходить."
- Сжали кулачки, а теперь подняли ручки!
Скоро девочки поедут домой. Выигран очередной раунд борьбы с болезнью. Но она не побеждена.
Лекарства и медицинский уход будут требоваться им
всю жизнь.
Дети на вид вполне здоровы. Ксюша садится на шпагат, а Лиза с удовольствием позирует нам, забыв о капельнице.
Но чтобы
сохранить результат, детям постоянно нужны эти современные, но
дорогостоящие препараты. Их государство выделяет бесплатно, но только инвалидам! А ребенку, способному сесть в позу лотоса, инвалидность не дадут!
Екатерина АЛЕКСЕЕВА, профессор, заведующая ревматологическим отделением НЦ здоровья детей РАМН: "Вообще, основная наша задача –
профилактика инвалидности, а не доведение детей, до того состояния, когда ему надо присвоить инвалидность и он уже будет иметь право на лекарства, на проезд, на курортное лечение, когда часто уже все необратимо."
Как всегда! Бюрократическая машина не поспевает за успехами медицины. Дети должны получать препараты просто
по факту наличия тяжелого хронического заболевания. Именно так дают инсулин диабетикам. Единственная организация, которая помогает мамам решать эти непростые проблемы –
общество «Возрождение».
Жанна ГАРИБЯН, координатор Общественной организации детей-инвалидов «Возрождение»: "Абсолютно не имеет значения, в каком регионе вы живете, мы
организация межрегиональная, стараемся помочь всем детишкам, в любом регионе России."
Причина детского артрита
кроется в генах. Стартовать болезнь может в любой момент – после травмы, прививки, – любого иммунного стресса. И если (не дай бог!) прозвучит хотя бы подозрение на такой диагноз, как можно быстрее ищите специализированную больницу, где лечат ревматоидные болезни. Современными препаратами(!), а не гормонами. Бороться есть за что – как видите, дети могут полноценно расти, получать образование, создавать семью, работать.